The importance of identification (Mandarin)

身份认定的重要性 

作者:梅拉尼·海沃斯

几周前,一位母亲问我,是否应该告诉儿子他患有自闭症。昨天晚上,又有一位家长问,在儿科医生提出了对她儿子“贴标签”的担忧之后,她是否应该去做自闭症的诊断。我对第二个问题的回答似乎能引起很多人的共鸣,所以我决定在这篇博文中深入讨论一下。但当我仔细思考究竟要怎么说的时候,我发现,这两个问题似乎存在内在联系。因此,我将在这里尝试一起回答这两个问题。 

作为一个有三个自闭症儿子的母亲,我想请读者尽可能不带偏见地思考这两个问题:“我是否应该给我的孩子做自闭症诊断”和“我是否应该把自闭症的诊断告诉孩子”。对很多人来说,“自闭症”这个词承载了太多耻辱、误解、和刻板印象。但如果我把同样的问题,换成不同的例子来问你,你会有什么感受? 

如果你的儿子患有糖尿病,你会去给他确诊吗? 

你会告诉你的女儿她的文化遗产吗? 

你当然会,因为你和你的孩子需要了解如何认识并管理他们的需求,因为你和你的孩子需要有准确的信息,清楚地知道自己是谁,才能让他们的需求得到满足。 

你当然会,因为一个人的文化遗产是他身份属性的重要组成部分,对定义和理解我们是谁很有意义。 

你当然会,因为这个“糖尿病的标签”或对文化遗产的认识有助于界定孩子的生命体验、他们的身份属性和需求。这会帮助他们和周围的人了解,他们需要什么才能保持健康、安全和快乐。 

你当然会,因为你明白,这种“标签”不会限定他们是谁,这不是他们人生经历的全部。就好像“父母”这个标签有助于定义你是谁,但并不会将你限定为只是父母;同样地,“糖尿病”或“文化多元”的标签定义了孩子生命的一个重要方面,但并不会将他们限定在这个标签上。 

如果你的孩子因患有糖尿病而未确诊导致他有一些未满足的需求,那么你当然会寻求诊断。而且你当然会告诉你的孩子诊断是什么,因为如果你不告诉他们,他们的身心健康就会面临风险。 

我不是说自闭症和文化遗产或糖尿病有直接可比性。这种类比远非完美。首先,自闭症不同于糖尿病,它不是一种病。但它与文化身份不无相似之处:二者对于接纳我们的真实身份属性而言,都是必要和关键的元素,而且二者都是先天遗传的。但我的重点本不是要找一个完美的类比,而是要让大家都注意到一个现实,我们中间有太多人会带着我们自己的负面认知和偏见看待自闭症。如果问题涉及的是一个不那么被污名化的“标签”,那么我们绝不会想到要放弃诊断或者隐瞒诊断,甚或隐瞒对于理解一个人自身属性至关重要的信息。 

但事实上,就连这个糖尿病的比喻也可能比你所想的更恰当一些。自闭症若不能及时得到确诊、确认或承认,不一定会马上危及生命,但的确会对人的身心健康造成严重损害。研究显示,缺乏对自闭症诊断结果的接受,会导致抑郁症风险增加。请考虑一下:自闭症儿童比一般同龄人的自杀倾向高出30倍,而缺乏接受——感觉与众不同,感觉孤立、孤独,感觉不对劲和出了毛病——是该统计数据的一个重要因素。 

所以其实,我们是在说孩子的健康问题。我们是在说他们的幸福,是在说他们做自己的能力;我们是在说,他们能否被邀请,作为一个完整的人,以他们的本来面目和独特的美好风采,被他人接纳的问题。我们是在说他们感受身心健康的潜力,这是一项基本人权。 

我提及自杀的幽灵不是为了吓唬你,尽管说实话,这些数字的确让我惊呆。我是在给你动力。我是在解释为什么……如果这种身份认定是合理的话,为什么确认和接受孩子的自闭症如此重要。 

如果你的孩子患有自闭症,那么他就是自闭症儿童。你是否给他们“贴标签”,是否积极寻求确诊,都不能改变他们是自闭症儿童的事实。 

你的孩子或者先天患有自闭症——或者不是。如果不是先天患有自闭症,那么这个身份确认的过程也不会把他们变成自闭症。 

不给孩子“贴标签”并不意味着他们没有自闭症,不会让他们的自闭症减轻,也不会中和或抵消他们的自闭症。现实不是那样的。 

所以,问题就是,这个“标签”是否有帮助。或者不如说,“身份确认”(这是一个更价值中性的词)是否有帮助。 

我会坚决认为,是有帮助的。 

你的孩子(还有你作为他们的父母)有权利得到准确的、高质量的信息,让你和孩子了解他们有哪些需求,并积极倡导满足这些需求。如果你和孩子不充分、全面、深刻地理解他们是谁,那么你又怎能支持他们,你的孩子又怎能学会自已争取权益呢?如果你不允许孩子(和你自己)加入那个和他们有相同神经认知处理模式的群体,那么你和孩子又怎能感受到包容和被接纳呢? 

了解自己是身心健康、韧性和自我决定能力的基石。但是,如果你无法接触到你的一部分自我,你就无法真正了解你自己。因为害怕而剥夺一个孩子的身份属性,徒然地希望,只要不承认、不命名、不认可孩子自我身份中的一个基本组成部分,一个构成他们自身的重要组成部分,那个部分可能就会消失、改变或者消亡,这是多么可悲啊。 

即使你的孩子尚且不知道,他们也会很快意识到他们和同龄人不同。应该尊重他们的这个认识,拥抱它,让他们充分认识自己的身份属性。那本来就是他们的身份属性。自闭症对于我们是谁是不可或缺的,对我们的身份属性来说是根本性的。一个人身份属性中如此固有的一部分如果得不到承认,那么由此造成的潜在伤害就太大了。 

但毫无疑问,有人会抗议,他们会说,即使你不带着偏见和负面理解去看待“自闭症”这个词,那些偏见和负面理解也是客观存在的。你可能会辩解说,给孩子贴上标签,可能会让他们暴露于一个把自闭症视为悲剧,进行诋毁和误解,甚至避之惟恐不及的世界里。如果给孩子加上自闭症的标签,你可能会担心,在一个忽视、排斥他们,拒绝接纳和尊重他们的世界里,那会导致他们的失败。 

在一定程度上,这是事实。但是,作为自闭症儿童的父母,作为担负着为孩子改变世界的责任的人,作为应该爱孩子的本来样子,而不是我们所想象的或希望的样子的人,消极逃避根本是不够格的。作为自闭症儿童的父母,我们的使命,我们存在的意义,就是必须推动社会的改变,或者(用一句很俗套的话说)在改变世界之前,先改变你自己。如果我们默默地加入污名化的行列,如果我们推波助澜,忽视它,不尝试挑战它,那我们就是真的在导致孩子的失败。 

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