The gift of unconditional love (Vietnamese)

Món quà từ yêu thương vô bờ bến

Tác giả Melanie Heyworth

Rất thường khi tôi trò chuyện với các bậc phụ huynh của trẻ Tự Kỷ, đặc biệt là phụ huynh của những trẻ Tự Kỷ có lối giao tiếp khác lạ, một trong những nỗi sợ cố hữu và sâu xa nhất của họ chính là con cái của họ sẽ không bao giờ nói những lời ‘Con yêu bố mẹ’ với họ. Có vẻ như với nhiều bậc phụ huynh thì nhu cầu được nghe những câu từ đó là một nhu cầu hết sức cơ bản và to lớn, được chính con cái nói ra, bằng chính giọng nói của chúng, như thể đó là chứng cớ tối thượng của mối gắn kết giữa cha mẹ với con cái, như thể đó là bằng chứng vĩ đại của sự tận tâm được san sẻ. Và từ những lời thầm thì đầy thương cảm mà tôi nghe được từ các bậc phụ huynh khác, nhiều người cũng đồng quan điểm này.

Còn nữa… Tôi tự hỏi về cảm giác đau buồn nội tâm của các bậc phụ huynh khi họ thấy mình phải đối mặt với một tương lai mà họ có thể không được nghe thấy ‘những lời đó’. Tôi tự hỏi từ khi nào từ ngữ trở nên quan trọng đến vậy, và từ khi nào thì một giọng nói ẩn dụ thành ra đồng nghĩa với giọng nói thực thụ. Liệu một đứa trẻ sử dụng AAC (Giao Tiếp Bổ Sung và Thay Thế) để nói ‘Con yêu bố mẹ’ có thiếu thật lòng hơn vì không sử dụng được dây thanh quản của chúng không? Liệu một đứa trẻ sử dụng ký hiệu để nói ‘Con yêu bố mẹ’ có làm giảm đi chiều sâu cảm xúc của chúng không? Liệu một đứa trẻ thể hiện tình yêu thương của mình qua mỗi lần giao tiếp và hành vi, nhưng không bằng lời nói của mình, có cảm nhận ít đi những yêu thương không?

Chính là điều cuối cùng, phải không? Bởi vì rốt cuộc thì các bậc cha mẹ đều nghi ngờ cách giải thích hoàn toàn chủ quan của họ về ý định của con cái trong các hành vi cụ thể. Liệu nụ cười của con có phải là lời khẳng định về tình yêu thương không? Hay liệu là một cái ôm? Việc cậu con trai ưa thích sự đồng hành của cha mẹ, nhiều hơn so với những người khác, có nói lên tình yêu của cậu bé dành cho họ không? Liệu điều đó có thể hiện tình yêu thương khi cô con gái bị Tự Kỷ của họ kiếm tìm sự an toàn từ họ và tin rằng họ có thể mang tới cho cô bé điều đó không? Thế còn khi con chỉ nhìn về hướng của cha mẹ mình, để chắc chắn rằng họ vẫn ở đó thì sao? Thế còn khi cậu con trai tin tưởng cha mẹ mình, và chỉ có họ mới được chạm vào cậu bé, mặc dù cậu bé đoán trước rằng sự đụng chạm của họ sẽ rất đau đớn thì sao? Liệu đó có phải là yêu thương không? Đó có phải là một khẳng định về yêu thương không? Vậy đã đủ chưa?

Tôi sẽ trả lời dứt khoát là có. Mỗi ngày con cái của chúng ta truyền tải yêu thương của chúng cho chúng ta thông qua các hành động và hành vi của chúng. Đôi khi sự giao tiếp đó rõ ràng: cậu bé út của tôi thích khum những ngón tay của mình thành dấu hiệu trái tim yêu thương và sau đó chỉ vào tôi. Đôi khi việc đó tinh tế và nhiều sắc thái hơn. Khi cậu con trai cả của tôi ngồi cạnh tôi, cu cậu thích đặt bàn chân mình lên bàn chân tôi, chỉ để cho tôi thấy rằng cu cậu ở đó vì tôi và để tự đảm bảo rằng tôi ở đó vì cu cậu. Đôi khi là cha mẹ, chúng ta chỉ cần học cách đọc được các dấu hiệu chính xác hơn và tin tưởng con cái của chúng ta rằng những dấu hiệu đó đúng là thế. Bởi vì, phần lớn, các dấu hiệu đúng là như vậy.

Một trong số ít ỏi những thành ngữ mà tôi thực sự hiểu là câu ‘hành động đáng giá hơn lời nói’. Khi tôi tra cứu thành ngữ này, điều đầu tiên hiện ra là: ‘mỗi ngày, mọi người đều nói những điều và đưa ra những lời hứa mà họ không có ý định thực hiện. Quý vị có thể nói với ai đó rằng quý vị yêu thương người đó bao nhiêu lần tùy thích, nhưng cho đến khi hành vi của quý vị thể hiện được điều đó, thì người kia có thể sẽ không tin quý vị’. Và đây không

phải là mấu chốt của vấn đề sao? Đối với tôi, tôi thà trải nghiệm yêu thương từ con mình hơn là nghe lời nói. Tôi muốn các con thể hiện với tôi rằng chúng yêu tôi – theo bất cứ cách nào được thể hiện: dù quá nhiều hay quá ít, theo cách đặc trưng, độc đáo phù hợp với chính các con – hơn là nghe những từ được đọc thuộc lòng khi chúng tự động nhớ lại. (ngân nga câu hát từ bài hát của Extreme ‘hơn cả lời nói (more than words)’, và những bài tương tự.)

Và nếu điều đó đúng với con cái chúng ta, thì cũng đúng với các bậc làm cha làm mẹ như chúng ta. Hầu hết chúng ta thường xuyên nói ra những câu ‘Bố mẹ yêu con’. Nhưng hành động của chúng ta có luôn luôn phản ánh được khẳng định đó không? Chỉ bằng cách nói ‘Bố mẹ yêu con’ với con cái, liệu chúng ta có thể hiện mình yêu con thật không? Liệu con cái của chúng ta có nhìn ra tình yêu thương của chúng ta trong các hành động và tương tác của chúng ta với chúng không? Tụi nhỏ sẽ tin chúng ta chứ?

Yêu thương vô bờ bến. Đó là điều chúng ta mong đợi ở con cái mình: bất chấp những ngày tươi đẹp và tồi tệ, bất chấp tâm trạng cáu kỉnh và những sai lầm vô tình, bất chấp việc chúng ta mất kiểm soát cảm xúc, điều đó khiến chúng ta cảm thấy khó chịu khi chúng ta trải qua một ngày dài làm việc, bực tức đến mất kiên nhẫn, khoảnh khắc lạ kỳ của sự đồng cảm hoặc phán xét không còn nữa… chúng ta mong mỏi rằng con cái chúng ta sẽ tha thứ cho chúng ta vô bờ bến và yêu thương chúng ta bất kể điều gì. Tuy nhiên, câu hỏi của tôi là liệu bậc làm cha làm mẹ chúng ta có dành sự tha thứ và tình yêu thương vô bờ bến cho con cái mình không? Tất nhiên chúng ta yêu chúng theo bản năng, vì chúng là con của chúng ta, nhưng chúng ta có thực sự yêu thích con mình không? Chúng ta có thích sự đồng hành của chúng và cảm thấy hạnh phúc khi có sự hiện diện của chúng không? Chúng ta có thực sự yêu các con bởi chúng đặc biệt, vui vẻ, phi thường như đúng bản thân của chúng không? Bởi vì, nếu chúng ta thực sự yêu tụi nhỏ như vậy, có nghĩa là chúng ta cũng yêu Chứng Tự Kỷ của chúng.

Dạo gần đây, tôi có đọc được một bài báo học thuật về việc nuôi dạy trẻ khuyết tật (không chỉ trẻ Tự Kỷ, nhưng rất phù hợp trong bối cảnh Tự Kỷ). Các tác giả than thở về câu chuyện, sau khi chẩn đoán tình trạng khuyết tật của trẻ, cách giáo dục của cha mẹ thường kiên quyết lồng ghép những biện pháp can thiệp và liệu pháp vào mọi khía cạnh của cuộc sống của trẻ, ngay cả trong cuộc sống gia đình của chúng. Trọng tâm can thiệp này tác động tiêu cực đến cách mà cha mẹ có thể thể hiện tình yêu thương vô bờ bến đối với con của mình. Bằng cách bao trùm ‘can thiệp’ và ‘liệu pháp’ vào mọi khía cạnh trong thời thơ ấu của trẻ, cha mẹ biến ngôi nhà thành một môi trường hoạt động thiếu tự nhiên. Các tác giả cho rằng, theo thời gian, trẻ em nội tâm hóa thông điệp rằng chúng không xứng đáng hoặc đáng được yêu thương vô bờ bến như chúng vốn có, rằng chúng phải thay đổi, thực hiện và che giấu để được ban phát yêu thương. Thông điệp không rõ ràng, cũng không nhất thiết phải có chủ đích, nhưng trẻ em sớm hiểu rằng chúng không được chấp nhận và không thể được yêu thương như chúng vốn được thế (Turnbull và cộng sự, năm 1999). Đối với những đứa trẻ Tự Kỷ của chúng ta, chúng hiểu rằng – khi Cha và Mẹ yêu thương chúng như một phần của sự thôi thúc bản năng theo cách chúng ta yêu thương và bảo vệ thế hệ con cháu của mình – thì chúng không thực sự được yêu mến như chính bản thân chúng. Chúng hiểu rằng để trở nên dễ mến hơn và cá tính hơn, đáng yêu hơn vô ngần, thì chúng cần phải thể hiện ít Tự Kỷ hơn.

Nhưng con cái chúng ta có quyền được biết rằng Chứng Tự Kỷ của chúng cũng được yêu thương vô bờ bến; chúng có quyền được cha mẹ mình chấp nhận và yêu thương nhận dạng riêng của chúng. Hơn thế nữa, thực ra: các con có quyền được cha mẹ trân trọng và yêu thích nhận dạng Tự Kỷ của mình. Bởi vì yêu thương, chấp nhận và trân trọng tất cả các khía cạnh của con cái chúng ta, bao gồm cả Chứng Tự Kỷ của chúng, mang lại cho các con cảm giác

nguyên vẹn (một từ mà tôi đã lấy từ bài báo của Turnbull và cộng sự). ‘Tính nguyên vẹn’ là khái niệm đơn giản chỉ tất cả các khía cạnh của nhận dạng, bản thân, được coi trọng như một phần tích cực và không thể thiếu của một cá nhân. Khái niệm ‘tính nguyên vẹn’ này là một điểm mấu chốt: tất cả trẻ em phải cảm thấy đáng yêu (và dễ mến) như chính bản thân chúng, chân thực và không thay đổi… thật nguyên vẹn. Quyền tự do trải nghiệm ‘tính nguyên vẹn’ của bản thân là điều cần thiết cho sự phát triển của lòng tự trọng lành mạnh và tính tự tôn tích cực, và một phần dựa trên ‘khả năng cha mẹ thể hiện niềm tự hào và vui thích đối với phần cơ thể bị khuyết tật, như một khía cạnh biển hiện của trẻ, và để truyền tải sự trân trọng và tôn trọng đối với những hành động độc đáo, thường có cách thể hiện khác biệt của trẻ’ (Turnbull và cộng sự, năm 1999, trang 165).

Với tư cách là cha mẹ, nếu chúng ta không coi trọng con cái mình một cách toàn vẹn và trọn vẹn, nếu chúng ta không coi con cái xứng đáng với tình yêu thương vô bờ bến và không phân định của chúng ta, và nếu chúng ta không thừa nhận và chấp nhận giá trị của chúng đối với cộng đồng của chúng ta, thì trẻ sẽ trưởng thành trong nhận thức rằng chúng phải thay đổi bản thân một cách cần thiết để xứng đáng với tình yêu thương vô bờ bến của chúng ta.

Và, tất nhiên, nếu các con phải thay đổi bản thân để được yêu thương, thì tình yêu của chúng ta không phải là vô bờ bến có phải không?

Hãy đối mặt với điều đó, nếu con cái của chúng ta nhận ra nhu cầu thay đổi để được yêu thương, thì điều đó cũng đồng nghĩa với việc chúng đang không được yêu như chúng vốn được như thế: Tự Kỷ. Thật không may, ‘cha mẹ thường xuyên trò chuyện với con mình, trực tiếp và gián tiếp, rằng trạng thái khuyết tật nên che giấu lại hoặc thay đổi, chứ chưa kể đến là phải loại bỏ — đứa trẻ nên cố gắng trở nên “bình thường” và không bị khuyết tật nhất có thể’ (Turnbull và cộng sự, năm 1999, trang 166). Sự phấn đấu hướng tới sự bình thường này, nỗ lực để phù hợp với ‘tính điển hình’ đồng nhất, hy sinh tính nguyên vẹn của một đứa trẻ, sự toàn vẹn của chúng, nhận dạng của chúng… Việc đó rũ bỏ ý thức về bản thân của chúng.

Vậy chúng ta nên làm cha mẹ như thế nào? Trước đây tôi đã viết về tầm quan trọng của việc đầu tư vào mối quan hệ của quý vị với người thân mắc Chứng Tự Kỷ. Đó là điều cơ bản. Nhưng cuối cùng, tôi nghĩ chúng ta phải tiếp cận việc nuôi dạy con cái từ quan điểm của con mình. Chúng ta phải đem đến cho con tình yêu thương vô bờ bến mà chúng ta mong đợi cho chính mình. Và chúng ta phải hiểu điều gì là có giá trị bằng cách lắng nghe tiếng nói của người trưởng thành và trẻ Tự Kỷ khác. Chúng ta phải ấp ủ một sự tôn trọng thực sự đối với Chứng Tự Kỷ và các cá thể bị Tự Kỷ, được coi trọng và có giá trị, toàn bộ và trọn vẹn, xứng đáng được yêu thương vô bờ bến và xứng đáng được hòa nhập một cách không phân định. Chúng ta có trách nhiệm làm tốt hơn vì con cái của mình và bảo vệ sự nhận dạng nguyên vẹn của chúng. Đã làm cha làm mẹ, với tư cách là một cộng đồng, chúng ta có nghĩa vụ phải đồng nhất hành động với lời nói của mình, thể hiện tình yêu thương vô bờ bến của chúng ta bằng cách thương yêu các con mình vì chính bản thân chúng chứ không phải hình tượng con cái mà chúng ta mong muốn. Vì con cái của chính chúng ta và vì mỗi người. Con cái chúng ta xứng đáng được như vậy.

Subscribe

Whether you are Autistic, you love someone Autistic, or you work with Autistic people, we want to hear from you.

Anyone who is committed to achieving inclusion and acceptance for the Autistic community can take advantage of our educational program by subscribing. Subscription is free and offers you priority access to all Reframing Autism events.

Sign up with your email address to receive news and updates.