The Importance of Identification (Mandarin)

身份认定的重要性
作者：梅拉尼·海沃斯

几周前，一位母亲问我，是否应该告诉儿子他患有自闭症。昨天晚上，又有一位家长问，在儿科医生提出了对她儿子“贴标签”的担忧之后，她是否应该去做自闭症的诊断。我对第二个问题的回答似乎能引起很多人的共鸣，所以我决定在这篇博文中深入讨论一下。但当我仔细思考究竟要怎么说的时候，我发现，这两个问题似乎存在内在联系。因此，我将在这里尝试一起回答这两个问题。

作为一个有三个自闭症儿子的母亲，我想请读者尽可能不带偏见地思考这两个问题：“我是否应该给我的孩子做自闭症诊断”和“我是否应该把自闭症的诊断告诉孩子”。对很多人来说，“自闭症”这个词承载了太多耻辱、误解、和刻板印象。但如果我把同样的问题，换成不同的例子来问你，你会有什么感受？

如果你的儿子患有糖尿病，你会去给他确诊吗？

你会告诉你的女儿她的文化遗产吗？

你当然会，因为你和你的孩子需要了解如何认识并管理他们的需求，因为你和你的孩子需要有准确的信息，清楚地知道自己是谁，才能让他们的需求得到满足。

你当然会，因为一个人的文化遗产是他身份属性的重要组成部分，对定义和理解我们是谁很有意义。

你当然会，因为这个“糖尿病的标签”或对文化遗产的认识有助于界定孩子的生命体验、他们的身份属性和需求。这会帮助他们和周围的人了解，他们需要什么才能保持健康、安全和快乐。

你当然会，因为你明白，这种“标签”不会限定他们是谁，这不是他们人生经历的全部。就好像“父母”这个标签有助于定义你是谁，但并不会将你限定为只是父母；同样地，“糖尿病”或“文化多元”的标签定义了孩子生命的一个重要方面，但并不会将他们限定在这个标签上。

如果你的孩子因患有糖尿病而未确诊导致他有一些未满足的需求，那么你当然会寻求诊断。而且你当然会告诉你的孩子诊断是什么，因为如果你不告诉他们，他们的身心健康就会面临风险。

我不是说自闭症和文化遗产或糖尿病有直接可比性。这种类比远非完美。首先，自闭症不同于糖尿病，它不是一种病。但它与文化身份不无相似之处：二者对于接纳我们的真实身份属性而言，都是必要和关键的元素，而且二者都是先天遗传的。但我的重点本不是要找一个完美的类比，而是要让大家都注意到一个现实，我们中间有太多人会带着我们自己的负面认知和偏见看待自闭症。如果问题涉及的是一个不那么被污名化的“标签”，那么我们绝不会想到要放弃诊断或者隐瞒诊断，甚或隐瞒对于理解一个人自身属性至关重要的信息。

但事实上，就连这个糖尿病的比喻也可能比你所想的更恰当一些。自闭症若不能及时得到确诊、确认或承认，不一定会马上危及生命，但的确会对人的身心健康造成严重损害。研究显示，缺乏对自闭症诊断结果的接受，会导致抑郁症风险增加。请考虑一下：自闭症儿童比一般同龄人的自杀倾向高出30倍，而缺乏接受——感觉与众不同，感觉孤立、孤独，感觉不对劲和出了毛病——是该统计数据的一个重要因素。

所以其实，我们是在说孩子的健康问题。我们是在说他们的幸福，是在说他们做自己的能力；我们是在说，他们能否被邀请，作为一个完整的人，以他们的本来面目和独特的美好风采，被他人接纳的问题。我们是在说他们感受身心健康的潜力，这是一项基本人权。

我提及自杀的幽灵不是为了吓唬你，尽管说实话，这些数字的确让我惊呆。我是在给你动力。我是在解释为什么……如果这种身份认定是合理的话，为什么确认和接受孩子的自闭症如此重要。

如果你的孩子患有自闭症，那么他就是自闭症儿童。你是否给他们“贴标签”，是否积极寻求确诊，都不能改变他们是自闭症儿童的事实。

你的孩子或者先天患有自闭症——或者不是。如果不是先天患有自闭症，那么这个身份确认的过程也不会把他们变成自闭症。

不给孩子“贴标签”并不意味着他们没有自闭症，不会让他们的自闭症减轻，也不会中和或抵消他们的自闭症。现实不是那样的。

所以，问题就是，这个“标签”是否有帮助。或者不如说，“身份确认”（这是一个更价值中性的词）是否有帮助。

我会坚决认为，是有帮助的。

你的孩子（还有你作为他们的父母）有权利得到准确的、高质量的信息，让你和孩子了解他们有哪些需求，并积极倡导满足这些需求。如果你和孩子不充分、全面、深刻地理解他们是谁，那么你又怎能支持他们，你的孩子又怎能学会自已争取权益呢？如果你不允许孩子（和你自己）加入那个和他们有相同神经认知处理模式的群体，那么你和孩子又怎能感受到包容和被接纳呢？

了解自己是身心健康、韧性和自我决定能力的基石。但是，如果你无法接触到你的一部分自我，你就无法真正了解你自己。因为害怕而剥夺一个孩子的身份属性，徒然地希望，只要不承认、不命名、不认可孩子自我身份中的一个基本组成部分，一个构成他们自身的重要组成部分，那个部分可能就会消失、改变或者消亡，这是多么可悲啊。

即使你的孩子尚且不知道，他们也会很快意识到他们和同龄人不同。应该尊重他们的这个认识，拥抱它，让他们充分认识自己的身份属性。那本来就是他们的身份属性。自闭症对于我们是谁是不可或缺的，对我们的身份属性来说是根本性的。一个人身份属性中如此固有的一部分如果得不到承认，那么由此造成的潜在伤害就太大了。

但毫无疑问，有人会抗议，他们会说，即使你不带着偏见和负面理解去看待“自闭症”这个词，那些偏见和负面理解也是客观存在的。你可能会辩解说，给孩子贴上标签，可能会让他们暴露于一个把自闭症视为悲剧，进行诋毁和误解，甚至避之惟恐不及的世界里。如果给孩子加上自闭症的标签，你可能会担心，在一个忽视、排斥他们，拒绝接纳和尊重他们的世界里，那会导致他们的失败。

在一定程度上，这是事实。但是，作为自闭症儿童的父母，作为担负着为孩子改变世界的责任的人，作为应该爱孩子的本来样子，而不是我们所想象的或希望的样子的人，消极逃避根本是不够格的。作为自闭症儿童的父母，我们的使命，我们存在的意义，就是必须推动社会的改变，或者（用一句很俗套的话说）在改变世界之前，先改变你自己。如果我们默默地加入污名化的行列，如果我们推波助澜，忽视它，不尝试挑战它，那我们就是真的在导致孩子的失败。