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无条件的爱 作者：梅拉尼·海沃斯 和自闭症儿童的父母，尤其是无法用传统方式交流的自闭症儿童的父母，交流时，我经常听到他们表达的一种最深刻、最挥之不去的忧虑就是，他们的孩子可能永远不会对他们说出“我爱你”这几个字。对很多父母来说，这好像是一种巨大的、最基本的需求。他们想听到孩子用自己的声音对他们亲口说出那几个字，好像那是他们与孩子之间亲情纽带的终极证明，是他们彼此相亲相爱的最有力证据。每当这时，其他的父母就会小声表达他们的同情，可见很多人持有相同的观念。 然而……当父母意识到他们可能永远不会听到“那几个字”时，他们那种发自肺腑的痛苦引起了我的思考。从什么时候起，语言文字变得这么重要了呢？从什么时候起，拥有隐喻性的声音成了拥有实际声音的同义词？借助AAC辅助与替代沟通系统说出“我爱你”的孩子，因为他们不是利用声带说出的，所以就少了些真诚吗？如果一个孩子用手势说出“我爱你”，难道他的感情就不够深刻？如果一个孩子通过他的每一次沟通交流和每一个行为表达他的爱，而只是没有使用语言，那么他所感到的爱就会因此少一些吗？ 但问题就在最后一种情况，对不对？因为说到底，孩子某个行为的真正意图是什么，父母的理解完全是主观的，而他们不相信自己的主观理解。孩子的微笑是否是爱的表达？那拥抱呢？他们的儿子最喜欢得到他们的陪伴，胜过其他任何人，这是否说明他爱他们？他们自闭症的女儿总是向他们寻求抚慰，而且相信他们能给她抚慰，这是否是爱的标志？如果孩子只是朝他们的方向瞥了一眼，确认他们还在那儿，这算是爱吗？如果他们的儿子只允许他们触摸他，其他人都不行，尽管他预料他们的触摸会让他无比痛苦，这是否是爱？这是爱吗？这是爱的宣言吗？这足够了吗？ 我会斩钉截铁地回答：是的。我们的孩子每天都通过他们的行动和行为向我们表达他们的爱。有时候，这种表达很明显：我最小的儿子喜欢用手指比一个爱心的形状，然后指向我。有时候，这种表达更含蓄蕴藉。我的大儿子坐在我旁边时，喜欢把一只脚放在我的脚上，只是为了让我知道，他在陪着我呢，同时也让自己确信，我在陪着他呢。有时候，我们作为父母只是需要学习更好地解读这些信号，并且相信我们的孩子，相信那些信号就在那儿。因为大多数时候，这些信号的确存在。 我真正理解的谚语很少，其中一句就是：“行动胜于语言”。在谷歌上搜这句话时，我首先看到的就是：“人们每天都会说一些言不由衷的话，许下一些他们并不想遵守的诺言。你对一个人说多少遍你爱他/她都可以，但如果你的言行不相符，那么对方可能并不会相信你”。这不就是关键所在吗？我宁愿实际体验到孩子对我的爱，而不是听到他们说出来。与机械复诵的“我爱你”相比，我宁愿我的孩子让我看到他们爱我，不管他们喜欢用哪种独特怪异的方式，也不管他们是含蓄地表达还是夸张地表达。（想想Extreme乐队吟唱的《溢于言表》。） 如果对我们的孩子来说是这样，那么对我们父母来说也是一样的。我们多数人经常对孩子说“我爱你”。但我们的行动反映了我们的这一宣言吗？仅仅对孩子说“我爱你”，我们真正做到了吗？孩子能在我们的行动和与他们的互动中看到我们的爱吗？他们会相信我们吗？ 无条件的爱。这是我们所期望于孩子的：不管我们今天过得好与坏，不管我们是多么轻躁易怒，不管我们不慎犯了什么错误，不管我们是否情绪失控；也许我们在一天疲惫的工作之后，说话语气伤人，丧失耐心，或者一时糊涂，或者同理心掉线……我们总是期望孩子无条件原谅我们，一如既往地爱我们。而我的问题是，我们父母是否也会同样无条件地原谅和爱我们的孩子呢？当然，在生物学本能上，我们是爱他们的，因为他们是我们的子女。但是，我们真的喜欢我们的孩子吗？我们喜欢和他们在一起吗？有他们在的时候，我们感觉幸福吗？孩子是如此神奇、欢乐而又不寻常的小生灵，我们真的爱他们的这一切吗？因为如果我们真的爱，那么这就意味着我们也会爱他们的自闭症。 最近我读到一篇学术文章，讲的是如何养育有残障的儿童（不只是自闭症儿童，但很适用于自闭症儿童的问题）。作者悲叹到，当孩子被诊断为残障后，父母教育往往过分强调干预和治疗，主张要嵌入到孩子生活的方方面面，甚至是家庭生活中。这种以干预为核心的做法对父母得以对孩子表达无条件的爱起到了负面的影响。当孩子的童年被蒙上一层“干预”和“治疗”的时候，家就变成了一种非自然的环境，仿佛在演戏。作者指出，久而久之，孩子会在内心深处接受这种观念，认为他们这样不配得到无条件的爱，他们必须改变，必须做戏，必须戴上面具，才能得到爱。没有人明说，也未必是有意的，但孩子会很快明白，他们是不被接受和不可爱的（特恩布尔等，1999年）。对于我们的自闭症儿童来说，他们领悟到：尽管爸爸妈妈出于那种爱护自己后代的原始本能而爱他们，但是作为独特的人类个体，他们未必是令人喜爱的。他们内心认为，为了变得更招人喜欢，为了作为一个人，在更深层次上值得被爱，他们需要表现得不那么像自闭症患者。 但我们的孩子有权利知道，父母也同样无条件地爱他们的自闭症，他们的身份属性应该被父母接受，应该被父母爱。不仅如此，他们的自闭症身份也有权被父母欣赏和喜爱。因为，接受、欣赏和爱孩子的所有方面，包括他们的自闭症，会赋予孩子一种“完整感”（借用特恩布尔等人文章中的词）。“完整感”是一个简单的概念，意思是说，个体身份与自我的各个方面都被珍视为一个人不可分割的积极组成部分。“完整感”是一个关键概念：所有孩子都应该感到他们本身就是可爱的，真实、未经雕饰……完整。自我“完整感”的自由表达，对于健康的自尊心和积极的自我认识的培养至关重要，这在一部分上取决于“父母对孩子身体的残障部分能够表现出自豪和欣然接受，将之视为孩子的一个健全的方面，还能够对孩子独特的、往往异于他人的做事方式表达欣赏和尊重”（特恩布尔等人，1999年，第165页）。 作为父母，如果我们不认为孩子配得到我们无条件、无限制的爱，我们就不能把孩子作为一个完全和完整的人去加以珍视，而且如果我们不承认并接受孩子对于我们社区的价值，那么孩子在成长过程中就会形成一种观念，认为他们必须改变他们的根本自我，才配得到我们无条件的爱。 而且当然，如果他们必须改变自己才能被爱，那么我们的爱就根本不是无条件的，对不对？ 实事求是地说，如果孩子内心深处认为自己需要改变才能被爱，那实际上就相当于说，他们现在这个样子，患有自闭症，是不可爱的。很不幸，‘父母往往直接或间接地告诉孩子，他们的残障问题需要被隐藏或被改变，即使不是被彻底清除——孩子应该努力表现得尽可能“正常和健全”（特恩布尔等人，1999年，第166页）。这种追求正常和无差别的“典型”的努力，牺牲了孩子的完整感、他们的整体性和他们的身份属性……也牺牲了他们的自我感。 那么，我们应该如何做父母？此前我曾写文章讲过在你和自闭症亲人的关系中投入感情的重要性。这是最基本的。但最终，我们必须站在孩子的角度思考如何做父母的问题。我们应该给予孩子我们所希望得到的那种无条件的爱。我们必须倾听其他自闭症儿童和成年人的声音，从而理解什么是有价值的。我们必须培养对自闭症和自闭症个体的真诚的尊重，珍视他们为完全和完整的人，并有资格得到无条件的爱和无限制的包容。为了我们的孩子，我们有责任做得更好，有责任接纳他们的完整身份属性。父母和社会有责任言行一致，接纳孩子本身的样子，而不是我们希望他们变成的样子，借以向孩子表达我们无条件的爱。为了我们自己的孩子，也为了彼此的孩子。这是孩子应得的。

身份认定的重要性 作者：梅拉尼·海沃斯 几周前，一位母亲问我，是否应该告诉儿子他患有自闭症。昨天晚上，又有一位家长问，在儿科医生提出了对她儿子“贴标签”的担忧之后，她是否应该去做自闭症的诊断。我对第二个问题的回答似乎能引起很多人的共鸣，所以我决定在这篇博文中深入讨论一下。但当我仔细思考究竟要怎么说的时候，我发现，这两个问题似乎存在内在联系。因此，我将在这里尝试一起回答这两个问题。 作为一个有三个自闭症儿子的母亲，我想请读者尽可能不带偏见地思考这两个问题：“我是否应该给我的孩子做自闭症诊断”和“我是否应该把自闭症的诊断告诉孩子”。对很多人来说，“自闭症”这个词承载了太多耻辱、误解、和刻板印象。但如果我把同样的问题，换成不同的例子来问你，你会有什么感受？ 如果你的儿子患有糖尿病，你会去给他确诊吗？ 你会告诉你的女儿她的文化遗产吗？ 你当然会，因为你和你的孩子需要了解如何认识并管理他们的需求，因为你和你的孩子需要有准确的信息，清楚地知道自己是谁，才能让他们的需求得到满足。 你当然会，因为一个人的文化遗产是他身份属性的重要组成部分，对定义和理解我们是谁很有意义。 你当然会，因为这个“糖尿病的标签”或对文化遗产的认识有助于界定孩子的生命体验、他们的身份属性和需求。这会帮助他们和周围的人了解，他们需要什么才能保持健康、安全和快乐。 你当然会，因为你明白，这种“标签”不会限定他们是谁，这不是他们人生经历的全部。就好像“父母”这个标签有助于定义你是谁，但并不会将你限定为只是父母；同样地，“糖尿病”或“文化多元”的标签定义了孩子生命的一个重要方面，但并不会将他们限定在这个标签上。 如果你的孩子因患有糖尿病而未确诊导致他有一些未满足的需求，那么你当然会寻求诊断。而且你当然会告诉你的孩子诊断是什么，因为如果你不告诉他们，他们的身心健康就会面临风险。 我不是说自闭症和文化遗产或糖尿病有直接可比性。这种类比远非完美。首先，自闭症不同于糖尿病，它不是一种病。但它与文化身份不无相似之处：二者对于接纳我们的真实身份属性而言，都是必要和关键的元素，而且二者都是先天遗传的。但我的重点本不是要找一个完美的类比，而是要让大家都注意到一个现实，我们中间有太多人会带着我们自己的负面认知和偏见看待自闭症。如果问题涉及的是一个不那么被污名化的“标签”，那么我们绝不会想到要放弃诊断或者隐瞒诊断，甚或隐瞒对于理解一个人自身属性至关重要的信息。 但事实上，就连这个糖尿病的比喻也可能比你所想的更恰当一些。自闭症若不能及时得到确诊、确认或承认，不一定会马上危及生命，但的确会对人的身心健康造成严重损害。研究显示，缺乏对自闭症诊断结果的接受，会导致抑郁症风险增加。请考虑一下：自闭症儿童比一般同龄人的自杀倾向高出30倍，而缺乏接受——感觉与众不同，感觉孤立、孤独，感觉不对劲和出了毛病——是该统计数据的一个重要因素。 所以其实，我们是在说孩子的健康问题。我们是在说他们的幸福，是在说他们做自己的能力；我们是在说，他们能否被邀请，作为一个完整的人，以他们的本来面目和独特的美好风采，被他人接纳的问题。我们是在说他们感受身心健康的潜力，这是一项基本人权。 我提及自杀的幽灵不是为了吓唬你，尽管说实话，这些数字的确让我惊呆。我是在给你动力。我是在解释为什么……如果这种身份认定是合理的话，为什么确认和接受孩子的自闭症如此重要。 如果你的孩子患有自闭症，那么他就是自闭症儿童。你是否给他们“贴标签”，是否积极寻求确诊，都不能改变他们是自闭症儿童的事实。 你的孩子或者先天患有自闭症——或者不是。如果不是先天患有自闭症，那么这个身份确认的过程也不会把他们变成自闭症。 不给孩子“贴标签”并不意味着他们没有自闭症，不会让他们的自闭症减轻，也不会中和或抵消他们的自闭症。现实不是那样的。 所以，问题就是，这个“标签”是否有帮助。或者不如说，“身份确认”（这是一个更价值中性的词）是否有帮助。 我会坚决认为，是有帮助的。 […]

1. 心理准备：差异是正常的 真正的包容始于每个人的个体差异都被接纳，都被视为正常现象。 当我们把差异等同于“正常”，那么，告诉我们的孩子他们有自闭症（或者向他们的兄弟姐妹、亲朋好友以及任何其他人介绍自闭症）就相当于告诉他们，那其实是人类体质自然多样性的一种表现而已。 自闭症也不过是一种自然差异，和其他任何自然差异一样。 2. 身体差异是正常的 首先要向孩子说明，身体差异是正常的。 在你的孩子做好准备了解大脑差异之前，因为毕竟很抽象，很难直观看到，可以先帮助他们注意到身体的差异，包括身体的残障，帮孩子接受这些差异，并将其视为正常现象。 3. 大脑差异是正常的 每个人的大脑都有不同的思考、感受和运行方式。 将我们的大脑差异（我们的业余爱好、好恶、自然倾向、感知官能、沟通偏好）看作是正常的是至关重要的。 将这些差异与人类生活的丰富性联系起来也非常重要。世界如此丰富多彩，离不开我们的艺术家、建筑师、音乐家和数学家。 差异不只是正常的：差异是很重要的。 4. 发掘强项 每个人，不管他需要怎样的支持和交流方式，都有他自己的天赋和强项。 每个人都有各自不同的天赋和强项。 发掘你自己、你的家人和你的孩子的独特强项。 […]

Join Sandhya Menon, Educational and Developmental Psychologist, for a reflective webinar on trauma presentation and attachment needs in Autistic individuals […]